Engel Biziz Derneği olarak engelliliğe bakış açımızı zenginleştirecek sohbetlerimize bu hafta Pınar Özdemirci konuk oluyor.
Uzun yıllardır paylaşımlarımızın devam ettiği Pınar Özdemirci’yi en çok şu özellikleriyle tanıyoruz. Hayat’ın biricik annesi, güler yüzü ile ailelerin moral kaynağı, arkadaşlarına karşı her zaman vefalı, ilişkide olduğu herkese sevgisini de saygını da müthiş hissettiren, yaşam enerjisini kıpır kıpır yaşayan ve çevresine dağıtan çok güzel bir insan.
Peki siz kendinizi nasıl tanıtmak istersiniz?
Önce ben size kocaman teşekkür etmek istiyorum. Sevgili Janset Gürbüz Hanımefendi ruhu şad olsun, ışıklar içinde uyusun. Eminim sizlerle gurur duyuyordur. Engel Biziz Derneği’nin kuruluşu beni çok heyecanlandırdı. Dolduracağınız eksikler, kaldıracağınız engeller ve katkılarınız sayesinde umuyorum ki hayatlarımızda değişimler yaşayacağız.
Tanıtım sırasında beni anlatımınızda kullandığınız güzel sözler için çok teşekkür ederim. Bunun üstüne daha bir şey eklemem gerekirse; 39 yaşındayım, İşletme mezunuyum. Hayat doğana kadar para kazanma amaçlı kısa kısa birçok iş deneyimim oldu. Bankacılık, Satış yönetmenliği yaptım. Hayat’ı bulduktan, buluştuktan sonra, Hayat’ ın keyfine vardıktan sonra bende kendimi buldum.
Eğer Hayat’a sarılma şansına sahip olmuşsanız, kısa zamanda tanımaya da başlarsınız. Küçük kızınızla ilgili bize neler söylersiniz?
Dediğiniz gibi Hayata sarılıp, O’nun kollarını sıkıca sırtınızda hissetmek ve milyon öpücükleriyle yüzünüzde kocaman gülümsemeler oluşması☺️ Dertler sıkıntılar tüm stres yok oluyor o an. Zaman duruyor.
Hayat 11 yaşında. Cerebral Palsy’li yani beyin felçli. Erken doğum, 27 haftalık dünyaya geldi. Aceleyle dünyaya gelişinin özel bir nedeni yok. Sanıyorum O bunu tercih etti.
Hayat’ın mutlu bir çocuk olduğu kadar çok güçlü bir enerjisi olduğunu düşünüyorum. Girdiği her ortam ve tanıdığı sevdiği herkesle vücut dilini, mimiklerini kullanarak kurduğu bir iletişim şekli var. Ona “AA” sesini öğrettiği için Aaa diye isimlendirdiği bir Öğretmeni, parfümünden tanıdığı, kulağını işaret ederek, burnunu işaret ederek gösterdiği öğretmenleri ve beni en çok etkileyen çiçek gibi koklayarak gösterdiği ve benim günlerce anlayamadığım, sonunda anlayıp beni şok eden bir çiçek ismi olan öğretmenini anlatma çabası. Hayat çok azimli ve güçlü bir çocuk. O’nu anlatmak hem çok kolay hem çok zor. Yıllardır birlikte birbirimizden çok şey öğrendik. Ama en çok O bana öğretti galiba. Şükürlerimin kaynağı. Beni olgunlaştıran, doğrulaştıran, yaşam eğitmenim. Sevginin en saf en has hali Hayat.
Hayat’ın ablasıyla arası nasıl? Sanırız aralarında 7 yaş var. İki ayrı bireyler. Evde hayat nasıl gidiyor? Eğer özel olmayacaksa biraz da aile olarak günlük yaşamın nasıl gittiğinden bahsedebilir misiniz?
İpek 18, Hayat ise 11 yaşında. Engelli bir kardeşe sahip olma fikri sanırım herkesi korkutuyor olsa gerek ki bu kardeş ilişkisi hep bir soru olarak yöneltildi bize. Üniversitelerde bu konunun araştırılması ile ilgilide bir çok çalışmaya katıldım. Tahmin edildiği veya beklendiği gibi değil oysaki. Bu konuyla ilgili ciddi bir önyargı olduğunu hissediyorum. Anne baba olarak gerektiğinde, ihtiyaçları kadar her ikisininde hep yanında olduğumuzu düşünüyorum. Ama Hayat özel gereksinimli olmasaydı da bunu yapardık. Çünkü iki kardeş, iki ayrı birey. İkisininde ihtiyaçları var. Birbirlerine kıyasla öncelikleri veya farklılıkları yok. Her evde olduğu gibi bir kardeş ilişkisi var aralarında. Bazen çatışma, bazen sevgi yumağı. Yaşadıkları her yaşın hakkını veren değişken özellikler. Kardeş ilişkisi de aslında anne babanın bakış açısı ve sevgisini kopyalıyor. Varsa eksiklerini de tabi.
Hayat’la beraber yaşamınızda değişiklikler oldu mu?
Hayat’ın doğumuyla hayatımızda çok şey değişti. Farklı ihtiyaçlara sahip bireyler için hala sağlık sistemimizin yeterli olmadığı ile ilk tanışmamız o günlere dayanıyor. İhtiyaçlar, Fizyoterapi, kullanılacak cihazlar, materyaller, zaman zaman cerrahi operasyonlar, eğitim sistemi... Bu listeye eklenecek şeyler çocuğun yaşı büyüdükçe artıyor.
Rehberlik ve Araştırma Merkezleri’nde yapılan değerlendirmelerin genel olarak sıkıntılı olduğunu düşünüyoruz. Siz bu süreçlerde neler yaşadınız? Engellilerin eğitime katılmasına dair ne düşünüyorsunuz?
Rehberlik Araştırma Merkezleri hayatımızın neresinde ve ne iş yapar derseniz? Deneyimlediğim kadarıyla sağlık raporumuza yani teşhise bakarak, yanına yeni evraklar ekleyen, bol kağıt işinin yapıldığı prosedürlerden biri. Destekleyici, tamamlayıcı, yönlendirici, eğitici bir yanıyla henüz karşılaşmadım.
Dernek olarak asıl engelleri bizlerin yarattığını düşünüyoruz. Toplumsal olarak bakış açımızda. Engelli denince genel olarak kendimizi üstün kılan bir acziyeti büyütüyoruz. Bu anlamda yaşadıklarınızdan bahsedebilir misiniz?
Toplum olarak çok merhametli olduğumuza inanıyoruz. Merhameti acıma duygusuyla karıştırıyoruz. Sonra o başkalarına acıma duygusu, halimize şüküre dönüşüveriyor. Başkalarının önüne koyulan engelleri kaldırıp, birlikte yaşamayı öğrenmek yerine “Allah yardımcınız olsun, sen çok özel bir annesin, sen çok güçlüsün, bu da sizin imtihanınız” gibi çeşitli telkinlerle kolayı seçen, yardımdan kaçan bir toplumuz.
Ben çok özel bir anne değilim veya çok güçlü de değilim. Eşit haklara sahip olduğumuz bir dünya, herkese yetecek alanlar, okullar varken neden hâlâ farklılıklar yaratmaya çalışıyoruz bir türlü anlayamıyorum. Rampa zorunluluğu getirildi biliyorsunuz artık yeni yapılan apartmanlarda rampa yapılıyor. Lütfen çevrenize bir bakın hangi rampa olması gereken açıda ve kullanılır. Maalesef yapmış olmak için yapılıyor, onaydan geçiyor ve göz göre göre o rampayı kullanacak kişiler yok sayılıyor. Hatalı kim? Yapan müteahhit firma mı? Onayını, ruhsatını veren yetkili birim mi? Yoksa sessiz kalan bina sakinleri mi? Ne fazla ne eksik olması gereken gibi, herkes gibi ihtiyaçlarımız kadar haklarımızı sorguluyoruz. Sivil toplum kuruluşlarının bu konuda büyük sorumlulukları var. Ve çok büyük eksikleri. Birlikte yaşamayı ve bu yaşamı paylaşmayı acilen öğrenmemiz şart!
Engelliliğe bakış açısı benzer insanların bir araya gelmesi ve bu fikirlerin topluma yayılması çok kıymetli. Yavaş ama bilinçli bir dönüşüm için bu birlikteliklere çok ihtiyacımız olduğunu gözlemliyoruz. Siz bu konuda ne düşünüyorsunuz?
Hayat yıllardır Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı çatısı altında eğitim alıyor. Belki de bunca olumsuzlukların içinde tek şansımız Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı.
Türkiye de Cerebral Palsyli Çocuklar ve aileleri için kurulmuş bünyesinde rehabilitasyon, Özel Eğitim Okulu bulunan, akademik ve bilimsel çalışmalar yapan tek kuruluş. Aileler olarak bizlerde bu çatının altında çok güzel paylaşımlarda bulunuyoruz. Eğitimler alıyoruz, kendimizi geliştiriyoruz ama en önemlisi anneler omuz omuza birbirimize destek oluyoruz. Beyin fırtınası yapıp sorunları tespit etmeye, çözüm yolları bulmaya çalışıyoruz. Bazen birimizin düşünemediğini diğeri düşünebiliyor. Yaşadığımız sıkıntılarda tekrar ayağa kalkacak gücü birbirimizden alıyoruz. Aileler olarak birliğimiz ve dayanışmayla gerçekleştirdiğimiz etkinliklerimizden kısaca bahsetmek isterim size.
Anneler olarak atölyeler kurduk. Amigurumi tekniğiyle örgü Cerebral Palsy Kuzucukları yapmaya başladık. Kuzucuklar çok sevildi. Sevgi ve umutla örüp farkındalığı ekledik onlara. Türkiye’nin her yerinden yüzlerce kişiden sipariş alarak “Kuzucuklarımızı” gönderdik. Kurumsal siparişlerde vardı bunların arasında.
Cerebral Palsy’li çocukların rehabilitasyon ve eğitiminde kullanılmak üzere dünya ile eş zamanlı gerçekleşen Steptember 2018 Türkiye Projesine aileler olarak kurduğumuz takımla katıldık. Kermesler, etkinlikler düzenledik ve topladığımız bağışlarla birinci olduk. Cerebral Palsyli Çocukların Anneleri olarak sanatsal etkinliklerlede farkındalık yaratmaya çalışıyoruz. MSO (Metin Sabancı Okulları) Anneleri Koromuz 24 Nisan’da CKM’de Türk Sanat Müziği konserinde musiki sevenlerle buluşacak. Çocuklarımız için farkındalığı arttırmak adına çıktığımız bu yolda, daha nice etkinlikler ve projeler geliştireceğimize eminim. Parçası olduğum ve bundan büyük bir onur duyduğum, Cerebral Palsyli çocukların annelerinden oluşan harika bir ekibin içinde olmaktan çok mutluyum.
Sadece Hayat’ın özel durumundan da kaynaklı olmayan bir çok engelle karşılaştığınızdan eminiz. Yaşadığınız sorunları farkındalık yaratması açısından paylaşabilir misiniz?
Çocuğunun beklenmeyen durumuyla yıkılmış ve bu gerçeği kabullenme sürecinde, ağır duygusal sorumluluk altındaki aileler acısının yanında bu ihtiyaçları yükleniyorlar. Maalesef devlet desteği eser oranda sembolik rakamlarla. Neredeyse olması gerekenle kıyaslarsak yok denecek kadar az. Anne baba için çocuğunun sağlık ihtiyaçlarına yetememesinin yaşattığı ızdırabı anlatmaya dilim varmıyor. Ülkemizi çok seviyoruz, devletine, milletine, toprağına aşık büyütüldük. Ama ben Hayat’ın doğumuyla öğrendim ki canım ülkemde insan sağlığı çok değersizmiş. İhtiyaçlarınızın desteklenme oranını başınıza ancak ciddi bir iş gelince görüyorsunuz. Sadece umuyorum ki biz görebilir miyiz bilmiyorum, bizim yaşadıklarımızın yaşanmadığı, ailelerin yanında tam destek veren bir sağlık sistemi olur. Anne baba sadece çocuklarıyla ilgilenir. Enerjisini ve duygusal yoğunluğunu çocuğuna verebilir. Tedavi için nereden nasıl bulurum diye düşünmez, eksik bıraktığı ihtiyaçlar için vicdani yıkımları yaşamaz. Yaşantılarımızın bu tarafı maalesef çok karanlık, dinlemesi ve okuması oldukça sıkıcıdır tahmin ederim. Engelli bireylerin ve çocuklarımızın hep mutlu yüzleri ve kahramanlık hikayelerinin yanında, onları yok sayan, ihtiyaçlarını görmezden gelen, aileleri bu yola girdiği anda yalnız bırakan sistemde gerçeğimizin bir parçası.
Son olarak kişisel bir merakla öğrenmek istediğim bir soru var. Hayat’ın doğum günlerini bazen süper kahramanlardan bazen de sevilen tiplemelerden oluşturduğunuz konseptlerle daha da eğlenceli hale getirdiğinizi hatırlıyoruz. Yeni yaş günü için ne düşünüyor kendisi?
Hayatın’ın bu yıl doğum günü için henüz bir karar veremedik. ? Doğum günlerini hep özel, unutulmayacak bir anı olarak yaşamaya çalıştık. Hayat ve bizim için en etkileyicisi kuşkusuz Karagöz ve Hacivat konseptli 9. Yaş Doğum günüydü. Hacivat ve Karagöz’e karşı olan sevgisi ve tutkusu çok büyük. Ne zaman ve nasıl başladı bu hayranlık derseniz inanın ben de bilmiyorum.?
Dört yapraklı yoncalarımız sizlerin varlığıyla daha da büyüyor. Katkılarınız için çok teşekkür ederiz.
Yolunuz açık olsun dört yapraklı yoncalar...
Hayat’ın selamı var! Hepinize, yaşanacak güzel yarınlara. Sevgiyle... Umutla...
Uzun zaman olmuş içimi dökmeyeli çok keyif aldım söyleşiden. Son olarak Cemal Süreyya’nın çok sevdiğim bir sözüyle size teşekkür etmek istiyorum.
“Uçmak için kuş olmak gerekmiyor, küçük sevinçler olsun yeter.”
